Kayseri’nin Melikgazi ilçesinde yaşayan 4 aylık SMA Tip 1 hastası Alya Taşdemir, hayata tutunmak için destek bekliyor. Doğumdan yalnızca 10 gün sonra konulan teşhisle birlikte zorlu bir süreç başladığını söyleyen anne Zaide Taşdemir, kızının tek umudunun yurtdışında uygulanan Zolgensma ilacı olduğunu vurguladı.
“Alya’nın zamanı yok”
Anne Zaide Taşdemir, 2 ay önce başlattıkları bağış kampanyasında henüz yalnızca yüzde 4 seviyesine ulaşabildiklerini belirterek, şunları söyledi:
“En fazla 10 gün sürdü sevincimiz. Şimdi Alya’mız için zaman daralıyor. Bir anne olarak herkesten destek bekliyorum. Lütfen empati yapın, Alya’nın yerine kendi çocuğunuzu koyun. Bizim sesimiz duyulmuyor, Kayseri halkına çağrıda bulunuyorum. Bebeğimin zamanı yok, kaybedecek vaktimiz yok.”
“Kayseri’nin tek SMA’lı bebeği”
Alya’nın Kayseri’de şu anda tek SMA Tip 1 hastası bebek olduğuna dikkat çeken anne, kentte henüz hiçbir etkinlik ya da kermes düzenlenmediğini ifade etti. “Ne yazık ki gönüllü kardeşlerimiz yok. Alya’mız için bir etkinlik, bir kermes bile yapılmadı. Ben kızımı kaybetmek istemiyorum. Lütfen Alya’nın sesine ses olun” dedi.
Zolgensma ilacı tek umut
Alya bebek şu an cihaz desteğine bağlı değil. Ancak annesi, hareket kayıplarının başladığını belirterek ilacın acilen alınması gerektiğini söylüyor:
“Zolgensma ilacını zamanında alırsa sağlığına kavuşabilir. Ellerinde, ayaklarında yavaş yavaş kayıplar başladı. İlaç için geç kalmamak gerekiyor.”
Destek çağrısı
Zaide Taşdemir, Kayseri halkını duyarlılığa davet ederek, “Bir annenin yüreğine dokunun. Alya’mın çıkmayan sesi olun” sözleriyle destek istedi.
Bağış hesapları:
₺ TR97 0001 5001 5800 7358 1408 73
€ TR79 0001 5001 5804 8025 2278 49
$ TR15 0001 5001 5804 8025 2278 37
Alıcı: Zaide Taşdemir
Faaliyet No: 38.2025.3342