Her yıl Kayseri’de bu etkinliği yaparken acaba bir yıl içerisinde bu güne kadar neler yapıldı? Talasemi hastalığında bugüne kadar nasıl bir gelişme sağlandı? Hep bunun mütalaasını yaptık. Çok şükür Talasemi artık halk tarafından bilinen bir hastalık haline geldi. Ülkemizde de sağlık bakanlığı açısından da hastalığımızın önlenmesi için ciddi anlamda çalışmalar başlatıldı.
Talasemi hakkında bilgi vermek gerekirse; ‘‘Talasemi diğer adıyla Akdeniz anemisi halk arasında kansızlıktır. Vücutta bulunan kan miktarının düşük olmasıyla alakalıdır. Bu genetik bir kan hastalığıdır. Kesinlikle bulaşıcı değildir. Ama anne ve babadan çocuğa geçen bir hastalıktır. O bakımdan genetik olması ülkemiz için büyük bir risk niteliği taşımaktadır. Türkiye’de şuan da ortalama nüfusun 2,4’ü taşıyıcı durumdadır. Talasemi geni taşıyan anne veya babanın evliliğiyle ortaya Talasemi hastalığı çıkabiliyor. Talasemi geni taşıyan iki çiftin evliliğiyle yüzde 25 Talasemi hastalığı, yüzde 50 taşıyıcılığı ve yüzde 25 sağlıklı doğma ihtimali vardır. Bu bakımdan Talasemi geni taşıyan kişiler sağlıklı, bu insanlar taşıyıcı olduğunu bilmediği sürece yanlışlıkla bir taşıyıcıyla evlenirse maalesef çocuğun Talasemi hastalığıyla doğma riski vardır. Bu yüzden mutlaka her kişinin evlilik öncesi bir Talasemi testi yaptırması gerekmektedir. Talasemi hastalığı doğuştan başlar ve yaşamı boyunca her 3 hafta da bir kırmızı kan yani Alyuvarları almak suretiyle yaşamlarını sürdürebilirler. Bunun yanı sıra da günlük 12 saatlik cihaza bağlanma gibi durumları söz konusu olmaktadır. Yine kullandıkları ilaçların her birisi 300 TL gibi bir rakamdır. Hem maddi yönden hem de manevi yönden çok büyük bir yaşam şekli bulunmaktadır. Allah kimsenin başına vermesin. Kızımın bu hastalığa yakalanmasından dolayı 24 senedir bu hastalığın mücadelesini veriyorum. Kayseri’de Talasemi’nin ismini hiçbir arkadaşımız bilmiyordu. Tedavi edilecek bölüm bile yoktu. Şimdi 33 ilde artık Talasemi merkezi kurulmuş, bu merkezler evlilik öncesi mutlaka zorunlu testler yapıyorlar. Bu bizim için çok önemli bir hadisedir. Bunun sonunda hastalıklı çocuklarımızın sayısı azalmış olacak. Biz de dernek olarak en çok uğraştığımız ve yaptığımız faaliyetlerden birisi de eğitimdir. Ben 4 yıldır okullarda seminerlere gönüllü olarak katılarak Talasemi hastalığı hakkında bilgi veriyorum. Herkes bizi duysun bizlere kulak versinler istiyoruz. Bir hafta boyunca da Cumhuriyet Meydanı’nda stantlarda bu hastalığı tanıtıp anlatacağız. Herkesi bu stantlara bekliyoruz. [Ferhat Ergül]
